![\"Monica_mathilde\"](\"http:\/\/www.maihua.fr\/wp-content\/uploads\/2017\/06\/monica_mathilde.jpg\")
<\/p>\nhalalalala, c’est l’histoire tr\u00e8s intime\u00a0et infiniment universelle de mon amie Monica (post d’auj) et de sa fille Mathilde (post de jeudi). monica, je l’ai rencontr\u00e9e il y a 15 ans, alors que je donnais des cours de maths avec Stephane, son futur mari. on s’est suivies, on a fait nos mariages respectifs. et puis on s’est perdues de vue. Stephane et elle ont une premi\u00e8re fille, Victoria, puis une deuxi\u00e8me, Mathilde. j’ai des nouvelles. elles ne sont pas toutes bonnes. vous allez voir pourquoi. et puis un jour, en septembre dernier, je vois un status de Monica passer. il n’est pas comme les autres. \u00e7a se sent. alors je lis. j’ai la gorge nou\u00e9e. c’est juste extra-ordinaire. c’est m\u00eame un miracle.<\/p>\n
c’est par ici :<\/p>\n
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Le 10 ao\u00fbt 2012, nous avons eu le diagnostic de notre \u00e0 l’\u00e9poque tr\u00e8s petite Mathilde.<\/p>\n
Ce n’\u00e9tait donc pas “environnemental” (comprendre li\u00e9 \u00e0 une relation m\u00e8re-enfant d\u00e9faillante). Non, ce n’\u00e9taient pas des pleurs comme les autres.<\/p>\n
Alors, j’aimerais vous dire que l’amour d’une m\u00e8re a toujours pris le dessus, que peu importe sa diff\u00e9rence, sa petite case en moins sur ce fichu chromosome 7, \u00e7a ne changeait rien. Ce serait un mensonge.<\/p>\n
Il y a quatre ans, nous finissions la premi\u00e8re semaine en “sachant”. J’avais lu au moins dix fois le dossier orphanet sur le syndrome de Williams. J’avais pass\u00e9 ma premi\u00e8re nuit et les suivantes sachant pourquoi je pleurais, sachant pourquoi j’avais mal, sachant ce dont elle souffrait et souffrirai..<\/p>\n
Comme je l’avais toujours fait jusque-l\u00e0, j’ai boss\u00e9, appris, essay\u00e9 de comprendre pour m’adapter, pr\u00e9voir, faire ce qu’il fallait faire. En sachant, en connaissant, je pourrai g\u00e9rer…<\/p>\n
Puis on a fait tout ce qu’on nous a dit de faire, on l’a inscrite au Camsp, on a continu\u00e9 le d\u00e9fil\u00e9 aupr\u00e8s des m\u00e9decins sp\u00e9cialistes qui sont pass\u00e9s au nombre de 12, on a fait son premier dossier MDPH, son premier projet de vie. Mon mari a quitt\u00e9 son deuxi\u00e8me emploi pour lib\u00e9rer du temps pour cet emploi du temps de ministre. On s’est organis\u00e9s.<\/p>\n
Et puis… Puis il n’y avait plus rien \u00e0 faire, \u00e0 part faire avec, reprendre le cours normal de notre vie qui n’avait plus rien de normal. Il n’y avait plus rien \u00e0 faire, uniquement constater la lenteur des progr\u00e8s, l’absence de contact…<\/p>\n
En fait je ne savais rien. Je ne savais pas \u00e0 quel point ce serait difficile de se relever, difficile d’aimer cette petite fille et surtout, comme ce serait long… Je ne savais pas \u00e0 quel point tous mes rep\u00e8res allaient partir en vrille, je ne savais pas que j’allais me perdre avant de me trouver r\u00e9ellement et pouvoir la rencontrer elle, ma fille. Je ne savais pas \u00e0 quel point le sentiment de culpabilit\u00e9 serait sournois et \u00e9crasant, je ne savais pas \u00e0 quel point j’aurai du mal \u00e0 me voir comme sa m\u00e8re. Une maman donne tout \u00e0 ses enfants, alors comment se remet-on de ne pas lui avoir donn\u00e9 un g\u00e9nome complet?!?<\/p>\n
Pour Mathilde nous n’avons pas envoy\u00e9 de faire-part. J’attendais que \u00e7a aille mieux, et puis j’ai un peu oubli\u00e9. Quand j’y ai repens\u00e9 je me suis dit que personne ne comprendrait pourquoi je l’envoyais si tard.<\/p>\n
Mathilde est n\u00e9e il y a 4 ans, 4 mois et 11 jours.<\/p>\n
On m’a dit que ma fille aurait des traits caract\u00e9ristiques physiques, intellectuels et comportementaux li\u00e9s \u00e0 son syndrome. Un peu comme si elle avait une fratrie en dehors de la sienne, une deuxi\u00e8me famille. Cette id\u00e9e m’\u00e9tait insupportable. Cette petite fille dont je peinais \u00e0 m’occuper appartenait par bien des cot\u00e9s \u00e0 une autre famille que la n\u00f4tre? Ce n’\u00e9tait pas le deal!! Je voulais une petite s\u0153ur ou un petit fr\u00e8re pour Victoria, un deuxi\u00e8me enfant pour agrandir notre famille, pas celle des Williams ou du handicap.<\/p>\n
Je ne savais rien. Je ne savais pas qu’\u00e0 cause d’une case en moins, toute notre famille gagnerait mille trucs en plus. Alors oui, je continue \u00e0 penser que personne ne peut souhaiter \u00e7a et que notre vie serait plus simple si Mathilde n’\u00e9tait pas porteuse de ce syndrome.<\/p>\n
Cependant, je trouve du bonheur dans cette deuxi\u00e8me famille. Elle est si grande, si diverse, si bouleversante. Dans cette famille on conna\u00eet bien la diff\u00e9rence entre la piti\u00e9 et l’empathie. Dans cette famille on m\u00e9lange, on brasse, on milite parce que c’est devenu une \u00e9vidence: nous sommes tous diff\u00e9rents et cette diff\u00e9rence sert \u00e0 tous.<\/p>\n
Dans cette famille on sait aussi ce que \u00e7a fait d’\u00eatre rejet\u00e9. Quand bien m\u00eame on a soi-m\u00eame toujours tout r\u00e9ussi, on voit enfin ce dont certains sont capables envers ceux qui sont plus clairement diff\u00e9rents, ceux pour lesquels la m\u00e9thode standard ne fonctionne pas (parfois on n’essaie m\u00eame pas). On voit comme c’est moche. Dans cette famille on sait aussi qu’on doit agir, adapter, improviser. On conna\u00eet le sens de l’effort, parce qu’on le voit chez notre conjoint, chez l’autre m\u00e8re, l’autre p\u00e8re et surtout chez nos enfants. Qui seront stigmatis\u00e9s car ils marcheront tard au lieu d’\u00eatre valoris\u00e9s pour la pers\u00e9v\u00e9rance et les efforts qu’ils ont d\u00e9ploy\u00e9s pour y parvenir.<\/p>\n
Dans cette famille, on comprend parfaitement que les diff\u00e9rences de nos enfants suscitent des questions. Ce que l’on comprend moins c’est lorsque nos enfants suscitent le rejet. On ne comprend pas que des parents demandent \u00e0 changer leur enfant de classe afin qu’il ne soit pas tir\u00e9 vers le bas par le n\u00f4tre. On ne comprend pas non plus qu’on puisse d\u00e9cr\u00e9ter que nos enfants ne peuvent pas aller \u00e0 la piscine ou \u00e0 la sortie de classe sans nous avoir consult\u00e9.<\/p>\n
Je voudrais qu’on en parle, qu’on en rit, qu’on en pleure, sans tabous, autant que n\u00e9cessaire, du handicap, de la diff\u00e9rence. Comme le font nos enfants avant qu’on leur apprenne que la curiosit\u00e9 est un vilain d\u00e9faut. Comment peut-on accepter quelque chose que l’on ne conna\u00eet pas?
\nSi on en parlait, on aurait peut-\u00eatre moins peur, nous les parents lorsqu’on r\u00e9alise que notre enfant sera diff\u00e9rent. On comprendrait peut \u00eatre plus facilement que diff\u00e9rents ils le sont tous, et que notre challenge est de les faire grandir en pr\u00e9servant ces diff\u00e9rences qui font d’eux des sujets.<\/p>\n
Pr\u00e9servons leur curiosit\u00e9 et leur capacit\u00e9 \u00e0 accepter la diff\u00e9rence de l’Autre mais aussi la leur. A deux ans les pourquoi sont incessants et on ferait tout pour qu’ils cessent. J’esp\u00e8re aujourd’hui que nos enfants n’arr\u00eateront jamais de s’interroger.<\/p>\n
La diff\u00e9rence physique, ethnique, mentale, religieuse, sexuelle…
\nParlons-nous! Si vous ne le faites pas pour nous ou nos enfants handicap\u00e9s faites-le pour vous, pour les v\u00f4tres!<\/p>\n
Et ensuite? Ensuite je veux que cette diversit\u00e9 devienne banale, que cela fasse partie de notre quotidien \u00e0 tous. Je veux qu’on arr\u00eate de courir apr\u00e8s la norme, la conformit\u00e9 comme un id\u00e9al.
\nJe veux que les gens comprennent enfin que le handicap, la couleur de peau, les orientations sexuelles, sont des caract\u00e9ristiques parmi d’autres qui ne d\u00e9finiront jamais une personne!!<\/p>\n
Je veux aussi qu’on comprenne que ces caract\u00e9ristiques ne sont pas contagieuses! L’ignorance et la connerie si, elles se transmettent de g\u00e9n\u00e9ration en g\u00e9n\u00e9ration. Mettons-y un terme!! Partons ensemble \u00e0 la rencontre de l’Autre.<\/p>\n
Mathilde a 4 ans 4 mois et 11 jours et c’est une petite fille extraordinaire! Vous venez de lire son faire-part.<\/p>\n
Monica<\/p>\n
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halalalala, c’est l’histoire tr\u00e8s intime\u00a0et infiniment universelle de mon amie Monica (post d’auj) et de sa fille Mathilde (post de jeudi). monica, je l’ai rencontr\u00e9e il y a 15 ans, alors que je donnais des cours de maths avec Stephane, son futur mari. on s’est suivies, on a fait nos mariages respectifs. et puis on … Continue reading Monica<\/span>